Mis à jour le 2019-03-25
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Adresse :
6 Lotissement de Loiseau
Lieu dit Loiseau
Date de création :
2019-03-14
Date de publication :
2019-03-23
Date de déclaration :
2019-03-14
Position :
Active
Objet :
faire connaître et reconnaître le Syndrome D'Ehlers Danlos (SED) auprès de toute la population y compris le milieu médical et création d'un réseau. Répertorier les personnels soignants et autres professionnels pouvant intervenir dans le cadre du SED. Trouver au minimum un référent du SED à Bordeaux et le faire adhérer à l'association. Création d'un groupe de paroles via les réseaux sociaux, organisation de rencontres entre malades atteints du SED, organisation de conférences ou autres évènements pouvant apporter des informations ou dons à la recherche médicale pour soigner le SED. Aider à la mise en place d'une cure thermale soignant le SED en Gironde
Déclarant :
LIEU DIT LOISEAU
6 LOTISSEMENT DE LOISEAU
33126 FRONSAC
